Patientinformation

Personuppgiftsbehandling

SWIBREG – nationellt kvalitetsregister för inflammatorisk tarmsjukdom.

Inflammatoriska tarmsjukdomar (IBD), främst ulcerös kolit och Crohns sjukdom är kroniska tarmsjukdomar som ofta debuterar i ung ålder och som ofta kräver omfattande medicinsk och kirurgisk behandling. Då botande behandling saknas, är löpande registrering av den livslånga vården nödvändig för kvalitetssäkring.

Syftet är att främja god vård för alla oavsett bostadsort, kön och ålder. För att utveckla och säkra kvalitén inom IBD-sjukvården samlas uppgifter till SWIBREG. Centralt personuppgiftsansvarig myndighet är Region Jönköpings län. Den lokala vårdgivaren är personuppgiftsansvarig för hanteringen i samband med att uppgifter samlas in och lämnas ut till SWIBREG.

Vi bidrar till en bättre vård!

Genom att vara med i SWIBREG bidrar alla till att förbättra vården för personer med inflammatorisk tarmsjukdom. Vårdpersonalen kan se sammanställningar av alla patienter de behandlar, och försäkra sig om att riktlinjer för behandlingar följs och att resultaten blir så bra som möjligt. Målet för SWIBREG är att förbättra hälsan för personer med inflammatorisk tarmsjukdom, genom stöd till patienter, vårdpersonal och sjukvård i hela Sverige. Kvalitetsregistret bidrar till ny kunskap om hur IBD-sjukdomarna ska behandlas och ju fler som deltar desto säkrare blir resultaten.

Sökbegrepp

Den lokala vårdgivaren och Region Jönköpings län använder förutom personnummer olika sökbegrepp för att hitta och sammanställa uppgifter, till exempel typ av diagnos och behandling

Uppgifter som registreras

För att utveckla och säkra IBD-vårdens kvalitet registreras uppgifter om personnummer, vårdkontakter, diagnos, behandling och provresultat. I registret registreras även patientens egen upplevelse av sin sjukdom och hur kontakten med vården upplevs.

Rättslig grund

Alla som behandlar personuppgifter måste stödja sig på en rättslig grund. Den lokala vårdgivaren och Region Jönköpings län samlar in och registrera uppgifter i SWIBREG för att det anses utgöra en nödvändig uppgift av allmänt intresse i samhället (art. 6.1 e). I registret behandlas också uppgifter om hälsa för att det är nödvändigt av skäl som hör samman med yrkesmedicin och tillhandahållande av hälso- och sjukvård (art. 9.2 h). Den lokala vårdgivarens personal, liksom personal hos Region Jönköpings län omfattas dessutom av en lagstadgad tystnadsplikt (art. 9.3). Det ska också finnas enligt dataskyddsförordningen rättsligt stöd i svensk lagstiftning när man behandlar personuppgifter i kvalitetsregister. Sådana bestämmelser finns i 7 kap. patientdatalagen (2008:355).

Så hanteras personuppgifter

Uppgifter samlas in från patientjournalen och från patienten själv. Uppgifterna i registret får endast användas för att utveckla och säkra IBD-vårdens kvalitet, framställa statistik samt för forskning inom hälso-och sjukvården. Uppgifter får även, efter sekretessprövning, lämnas ut till den som ska använda uppgifterna för något av dessa tre ändamål. Om en uppgift får lämnas ut kan det ske elektroniskt. När uppgifter ur registret blir föremål för forskningsstudier behövs alltid ett godkännande av etikprövningsmyndigheten (EPM).

Sekretess

Alla uppgifter i kvalitetsregistret skyddas av hälso- och sjukvårdssekretessen i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400). Det innebär att uppgifter endast får lämnas ut från registret om det står klart att ingen lider men om uppgiften lämnas ut.

Säkerhet

Uppgifter i SWIBREG skyddas mot obehöriga. Det finns särskilda krav på säkerhetsåtgärder som bl.a. innebär att bara den som har behov av uppgifter får ha tillgång till dem, att det ska kontrolleras att ingen obehörig tagit del av uppgifter, att uppgifter ska skyddas genom kryptering samt att inloggning för att ta del av uppgifter bara får ske på ett säkert sätt.

Åtkomst

Som inrapporterande vårdgivare har behörig personal hos den lokala vårdgivaren direktåtkomst till de uppgifter som rapporteras till SWIBREG. Ingen annan vårdgivare har direktåtkomst till dessa uppgifter. Som ansvarig för registret kan behörig personal hos Region Jönköpings län också ta del av uppgifter i registret.

Lagringstid och gallring

Uppgifter tas enligt 7 kap. 10 § patientdatalagen bort när de inte längre behövs för att utveckla och säkra IBD-vårdens kvalitet.

Dina rättigheter som enskild person och patient

Du har rätt att slippa att dina personuppgifter registreras i SWIBREG.
Du har när som helst också rätt att få uppgifter om dig själv raderade i registret.
Du har rätt att få bekräftelse på huruvida personuppgifter som rör dig håller på att behandlas av Region Jönköpings län och i så fall få en kopia kostnadsfritt på personuppgifterna. Du har också rätt att få personuppgifterna i elektroniskt format som är allmänt erkänt, om du inte begär något annat.
Du har rätt att få personuppgifter om dig som är felaktiga rättade och att komplettera ofullständiga personuppgifter.
Du har rätt att kräva att behandlingen av dina uppgifter begränsas om
- du anser att personuppgifterna inte är korrekta och under en tid som ger Region Jönköpings län möjlighet att kontrollera om personuppgifterna är korrekta.
- du anser att behandlingen är olaglig och motsätter dig att personuppgifterna raderas och i stället begär en begränsning av deras användning.
- i en situation då Region Jönköpings län inte längre behöver personuppgifterna för ändamålen med behandlingen (se ovan) men du anser att du behöver dem för att kunna fastställa, göra gällande eller försvara rättsliga anspråk.
Du har rätt att få information om vilken vårdenhet och vid vilken tidpunkt någon haft åtkomst till dina uppgifter.
Du har rätt till skadestånd om personuppgifterna hanteras i strid med dataskyddsförordningen eller patientdatalagen.
Du har rätt att inge ett klagomål till tillsynsmyndigheten

Kontaktuppgifter

Om du vill ha mer information om SWIBREG, få tillgång till Dina uppgifter, begära rättelse eller begränsning,

om du vill du att dina uppgifter ska tas bort ur SWIBREG eller

om du vill ha information om den åtkomst som skett till dina uppgifter kontakta då: swibreg@regionostergotland.se, registerhållare Pär Myrelid eller koordinator Malin Olsson telefon:

010-103 00 00

Dataskyddsombudet hos Region Jönköpings län: dataskyddsombud@rjl.se

Du kan också läsa mer om kvalitetsregister på www.kvalitetsregister.se