Lagom till sommarens intåg, så som vi längtat, så är det nu dags för årets andra nyhetsbrev

Nyheter i SWIBREG

Som vi skrivit om tidigare så skickades det på internationella IBD-dagen (World IBD Day) den 19 maj ut frågeformulär till samtliga patienter i SWIBREG som också finns registrerade i 1177. Så här långt har glädjande nog drygt 11 000 svar kommit in.

Dessa svar kommer att komma in utan att signeras in på respektive enhet men leder alltså till ökad inrapportering och kommer att kunna återspeglas i bättre täckningsgrad i SWIBREG och Vården i siffror. Detta innebär ju också att vi har en möjlighet att få en bättre bild av hur våra patienter med IBD mår. Målet är att vi den 19 maj varje år kommer att göra ett särskilt utskick via 1177. Detta blir både en möjlighet att komplettera inrapporteringen till SWIBREG men också ett sätt att uppmärksamma World IBD Day och lyfta fokuset på IBD.

Kirurgisk rekonstruktion efter kolektomi

I början av våren tog Socialstyrelsen beslut om att inrätta nationellt uppdrag för fyra regioner i Sverige för att bedriva rekonstruktiv kirurgi vid inflammatorisk tarmsjukdom. De fyra sjukhus som fått uppdrag som särskilda enheter för nationell högspecialiserad vård (NHVe) är Karolinska sjukhuset i Stockholm, Sahlgrenska sjukhuset/Östra i Göteborg, Universitetssjukhuset i Linköping och Skånes Universitetssjukhus/Malmö. Det innebär att från och med den 1a april 2026 så får endast dessa fyra sjukhus bedriva rekonstruktiv kirurgi efter kolektomi hos patienter med IBD. Det finns dock ett undantag till denna regel och det är att en eventuell rekonstruktion med ileorektal anastomos (IRA) får göras på det lokala sjukhuset men endast om patienten dess för innan blivit bedömd vid någon av de fyra NHV-enheterna och då bedömts som en lämplig kandidat för IRA. Två av enheterna, Sahlgrenska sjukhuset/Östra i Göteborg och Universitetssjukhuset i Linköping, har också fått uppdragen att
genomföra rekonstruktion med Kock-reservoarer (kontinenta stomier) samt utreda och genomföra re-operationer på båda bäcken- och Kock-reservoarer.

Kopplat till uppdraget som NHVe ingår även att bedriva kunskapsöverföring till vården, finnas tillgänglig för konsultation och rådfrågning men också att samordna uppföljning och stöd för patienter och vård efter genomgången rekonstruktion. Uppföljningen efter genomgången rekonstruktion kommer att göras via operationsprogrammen i SWIBREG. Ett ytterligare viktigt uppdrag som ingår är att bedriva forskning inom området. Här pågår redan idag samarbetsprojekt med de flesta av NHV-enheterna, men också andra sjukhus både nationellt som internationellt.
Först har vi TRIOCOL, en studie där patienterna, efter att ha fått information vid en sambedömning mellan gastroenterolog och kolorektalkirurg, själva får avgöra om vill göra ytterligare ett behandlingsförsök med avancerad behandling (efter att ha fallerat minst två innan) eller genomgå laparoskopisk kolektomi. Vi följer sedan upp patienterna med livskvalitetsformulär och hur nöjda de är med sitt behandlingsval.
Sedan har vi CRUISE som också är en patientvals-studie men där patienter som kan rekonstrueras med såväl IRA som bäckenreservoar får en standardiserad information innan de gör sitt val. Även här följer vi upp med livskvalitet och nöjdhet med sitt val. Som kontroller därutöver följer vi även upp de patienter som väljer att behålla sin stomi eller som fått bäckenreservoar på grund av att de inte bedömts som lämpliga för en IRA.
Under hösten kommer, tillsammans med Socialstyrelsen, beslut tas om hur exakt det kommer att se ut med remisser, uppföljning och stöd till inremitterande och därefter kommer information att skickas ut i god tid innan den första april 2026.

Trevlig läsning och Glad Sommar önskar styrgruppen