Nu välkomnar vi hösten i dess färgranna skrud, och det är dags för årets tredje nyhetsbrev
SWIBREG dagen byter skepnad
Inom styrgruppen för SWIBREG beslutade vi vid vårt årliga internat i mars i år att genomföra en förändring av den årliga SWIBREG dagen. I stället för att ha en nationell SWIBREG dag vill vi genomföra en kortare version i samband med olika regionala IBD träffar runt om i Sverige.
Vi har tagit fram ett föreläsningsmaterial i form av en PP presentation som kan användas vid träffarna. Innehållet i presentationen kommer att variera från år till år. Under det kommande året som sträcker sig från september 2025 till juni 2026 innehåller PP presentationen följande delar;
* 1) Förbättring av svensk IBD vård i – mätning av kvalitet
* 2) Vårdförlopp IBD – SWIBREG’s roll
* 3) 1177 – digital monitorering i SWIBREG
Förutom PP presentationen vill vi stimulera de olika regionerna att dessutom ha en lokal punkt i programmet som belyser rollen för SWIBREG i kvalitets- eller forskningsarbetet. Det kan exempelvis vara en IBD mottagning som redovisar ett kvalitetsarbete med hjälp av SWIBREG.
De arrangerar regionala IBD dagar i de flesta regioner, ex, ”Västsvenska IBD mötet” i VG regionen och ”IBD i Mälardalen” i Stockholmsregionen.
Hur kan du ha glädje av SWIBREG? Se filmen så får du svaret
Processen att skilja Patientöversikten (beslutsstödet) från Kvalitetsregister delen
Många kvalitetsregister innehåller en patientöversikt, eller som det också kallas, beslutsstöd, som har varit kopplat till kvalitetsregisterdelen. Patientöversikten fyller en mycket viktig funktion för användningen av SWIBREG och är en förutsättning för registrets överlevnad. Sedan ett par år tillbaka har det varit känt att SKR vill att de nationella kvalitetsregistren som innehåller ett beslutstöd, måste skilja beslutsstödet från kvalitetsregisterdelen. Det innebär att avtal måste tecknas, dels för kvalitetsregistret, dels för beslutsstöden.
Avtalet för kvalitetsregistret är nyligen tecknat mellan BCB och Region Jönköping ansvarig för SWIBREG.
Även för patientöversikten krävs det avtal, men det är mer komplicerat process jämfört med kvalitetsregisteravtalet som är nationellt och tecknas mellan två parter. Det krävs separata avtal mellan BCB och de olika verksamheterna/regionerna, där förutsättningarna och detaljer varierar beroende på verksamhet/region.
Processen med avtal för patientöversikten har fram tills nyligen gått trögt, men nu har vi sett ett ljus i tunneln där vi arbetar med två parallella processer. Den ena är att vi med tillsammans med NPO och inköpsenhet på SKR (MDT) startar en process som innebär framtagande av ett gemensamt avtal som kan användas. Den andra processen innebär att vi använder och modifierar de tidigare avtalen som nästan alla kliniker har tecknat med styrgruppen för SWIBREG. För gemensam nationell process behöver vid dock utveckla en finansiellt hållbar modell.
Forskning baserad på SWIBREG
SWIBREG har under de senaste åren legat till grund för en rad nationella forskningsprojekt. Vi har genomfört flera prospektiva observationella studier, såsom ODEN, PROSE, SVEAH-studierna och GO-SWIBREG, samt retrospektiva observationella studier där vi bland annat studerat ustekinumab vid ulcerös kolit och subkutant vedolizumab vid IBD baserat på enbart SWIBREG-data.
Den senaste studien som startats inom SWIBREG är CRUISE-studien (https://www.swibreg.se/aktuell-forskning/) , som fokuserar på patienter med ulcerös kolit som har opererat bort tjocktarmen (kolektomerats) och erhållit en stomi. Studien syftar till att undersöka om patienter önskar bli av med sin stomi, vilken rekonstruktiv metod (hopkoppling av tarmen) de föredrar och hur de mår efter ingreppet. Utöver dessa projekt används SWIBREG data också studier som länkar information från kvalitetsregistret med andra nationella register, vilket möjliggör jämförelser med personer utan IBD.
Tidigare har SWIBREG-studier framför allt drivits av Universitetssjukhuset i Örebro, Skåne universitetssjukhus och Karolinska universitetssjukhuset. Vi ser gärna att nya forskningsledare (PIs) träder fram och driver framtida studier baserade på data från SWIBREG. Om du vill använda data ur SWIBREG gällande patienter från din egen enhet för kvalitetsförbättringsprojekt eller forskning kan detta göras utan att ansöka om tillstånd från SWIBREGs styrgrupp (observera dock att forskningsprojekt kräver etiskt godkännande). För användning av SWIBREG-data på nationell nivå i forskningssyfte behöver du skicka in en projektansökan till SWIBREGs styrgrupp för utvärdering och godkännande. Ansökningsblanketten finns att ladda ner via SWIBREGs hemsida. (https://www.swibreg.se/dokument/)
Vår målbild är att på sikt kunna genomföra registerbaserade randomiserade kliniska prövningar (RCTs) i SWIBREG. I väntan på att dessa tar fart finns goda möjligheter att exempelvis studera olika aspekter av de nya läkemedel som introduceras i IBD-vården. Oavsett om du som läsare är verksam vid forskningsverksam enhet eller inte, är det av största vikt att vi alla är särskilt noggranna med att registrera nya behandlingar, eftersom dessa uppgifter kan komma att ligga till grund för framtida studier. Detta gäller exempelvis läkemedel som subkutant Remsima samt IL-23-hämmare som Omvoh, Skyrizi och Tremfya.
Vi vill därför uppmuntra dig som forskare att tillvara ta möjligheten att initiera forskningsprojekt baserade på SWIBREG data från antingen den egna enheten eller på nationell nivå. Genom din forskning kan du utveckla ny kunskap och samtidigt bidra till att förbättra kvaliteten på svensk IBD-vård!
Charlotte Hedin och Jonas Halfvarson för SWIBREGs styrgrupp
Trevlig läsning önskar styrgruppen