Nu är det dags för årets sista nyhetsbrev samtidigt som den mysiga julen stundar!
Riktigt viktigt att registrera barn med IBD I SWIBREG!
Det finns flera fördelar med att registrera barn med IBD i SWIBREG.
* Komplicerat sjukdomsförlopp. Barn med IBD har jämfört med vuxnas sjukdom oftare ett komplicerat sjukdomsförlopp. SWIBREGs behandlingsöversikt ger en snabb sammanfattning av given behandling och effekten av denna.
* Transition till vuxensjukvården. Med SWIBREG underlättas överföring av medicinskinformation från barn- till vuxensjukvården.
* ”Off-label” användning av medicinsk behandling. De flesta ”targeted therapies” (”biologiska”) behandlingar vi använder idag kommer från vuxenvärden, utan formell indikation för användning på barn. Registrering av barns behandlingar i SWIBREG underlättar lokal sammanställning av behandlingsutfall samt nationella studier för utvärdering av behandlingsresultaten på barn med IBD.
* Ovanliga fenotyper. Inom barn IBD finns flera undergrupper av sjukdom, var och en relativt ovanliga men med stor sjukdomsbörda och kopplad till ett stort behov av vårdresurser. ”Very early onset IBD” (VEO-IBD, debut för 6 års ålder) är ett exempel. Registrering av barn med IBD i SWIBREG ger bättre översikt av deras behandling, sjukdomsförlopp och möjliggör forskning med målet att påsikt förbättra prognosen för dessa barn.
Karl Mårlid, MD PhD
* Dep. of Pediatrics, Institute of Clinical Sciences, Sahlgrenska Academy, Gothenburg, Sweden
* Dep. of Pediatric Gastroenterology, Queen Silvia Children’s Hospital, Gothenburg, Sweden (50%)
https://www.gu.se/en/research/gastrointestinal-epidemiology
Styrgruppen Swibreg
Detta nyhetsbrev skickas till användare och administratörer i Swibreg samt till medlemmar i SGF och SFGO.